全球首次!协和医院同日完成三台儿童心脏移植手术
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长江日报大武汉客户端11月10日讯“病中的孩子苦苦期盼,移植手术刻不容缓。”11月7日上午,当来自北京、广州、南宁的三颗供体心脏陆续落地,华中科技大学附属协和医院手术室便启动一场生命接力。心脏大血管外科主任董念国教授、夏家红教授带领最强阵容连台手术,为三名男童成功植入救命心。
一场生命接力赛,三个娃迎来新生。 通讯员刘坤维 陈有为 摄
目前公开信息显示,该院成为全球首家在同一天内完成儿童心脏移植例数最多的医疗机构,再次证明武汉地区儿童心脏移植综合实力稳居世界先进水平。
截至发稿,三名心脏移植患儿已成功拔出气管插管,生命体征稳定。
出发地:北京、广州、南宁
坐标:武汉,三场生命接力赛“无缝对接”
4岁的童童(化名)来自浙江杭州,患有扩张性心肌病;11岁的慷慷来自山东聊城,患有限制性心肌病;12岁的浩浩来自四川绵阳,患有严重的扩张性心肌病、心力衰竭。他们都曾辗转北京、上海等地,在全国一流的医院接受过药物等治疗,但依然无法遏制走向终末期心脏病的命运。在各地患儿云集的家长群里,他们不约而同地选择来到武汉协和医院求治。
“对于终末期心衰患者,换心是唯一的重生机会。”董念国教授带领团队为三个孩子进行详细检查,商讨救治方案,最终决定进行心脏移植。
中国器官移植的发展,长期面临供体稀缺的问题,儿童供体心脏更是稀缺中的稀缺。孩子们在病床上等待的过程中随时有可能发生意外。董念国教授团队多方询问,由青年外科医生组成的“护心跑男”随时待命。11月6日,董念国教授团队接连得到好消息,在广州、北京和南宁三地有匹配的心源。三支队伍同时出发,7日接回供心。
7日上午,当供心刚刚落地,协和手术室内,董念国教授、夏家红教授、苏伟教授、王国华副教授为首的移植团队带领20余名医护人员,已开始紧张的术前准备。
董念国教授、苏伟教授、王国华副教授正在进行第一台心脏移植手术。通讯员刘坤维 陈有为 摄
10时30分,第一台心脏移植手术正式开始。手术团队在切除病变心脏的同时,精确修剪供体心脏,然后植入供心,细致吻合……手术环节一气呵成。
11时58分,既有节奏又有力的心跳声传来,这意味着小浩浩迎来了“心”生。
一台接着一台,医护团队轮番上场。
董念国教授、夏家红教授、王国华副教授正在进行第二台心脏移植手术。通讯员刘坤维 陈有为 摄
14时15分,第二台。小慷慷胸腔内,一颗有力的心脏再次跳动。
16时,待“护心跑男”、协和心外科李庚副教授从南宁将第三颗宝贵的心脏送到医院时,团队已为4岁的童童已建立好体外循环,“虚位以待”。董念国教授仔细修剪供心,再将心脏植入体内,依次吻合。
16时34分,沉睡了5个半小时的心脏在童童体内重新跳动。17时31分,体外循环停机,标志着心脏已经开始自主工作。
至此,三台移植手术顺利完成,3名患儿术后生命体征平稳,均于次日下午拔出气管插管。
儿童心脏移植:上的明珠
协和领跑:累计突破139例,5年手术量全球第四
21世纪的外科有两个主力方向,其中一个就是器官移植。但是在所有器官移植中,儿童心脏移植是实施数目最少的实体器官移植,其原因除了与儿童受体匹配的供体心脏的缺乏,更在于儿童心脏移植技术难度大,被喻为“上的明珠”。
心脏移植需要在显微镜下完成,其超精细程度仿佛微雕。董念国教授介绍,儿童年龄越小,心脏血管、组织越薄弱,稍有不慎就会使幼小的心脏出血、组织损伤,甚至前功尽弃。植入一颗新的心脏,要实现与左心房壁、上腔、下腔、主动脉、肺动脉的逐一吻合。心房壁和心血管的厚度远不足1MM的厚度,要将薄如蝉翼的两个组织“严丝合缝”地吻合,考验的是外科医生十几年如一日练就的扎实基本功。
术后,小患儿慷慷(化名)可以进食。通讯员刘坤维 陈有为 摄
小患儿浩浩(化名)术后恢复良好。通讯员刘坤维 陈有为 摄
术后,董念国教授检查小患儿童童(化名)恢复情况。通讯员刘坤维 陈有为 摄
在为童童进行的心脏移植手术中,团队考虑到孩子未来生长发育的需求,在吻合技巧上进行了特殊设计,这些独创的操作将为童童不断生长的心血管留下足够空间。“到时候这个供体心脏会和孩子的身体的各个器官一样,一起长大。”王国华副教授说。
近年来,全球每年仅500例左右的儿童心脏移植,我国近几年每年仅50例,根本无法满足心衰等终末期心脏病儿童的需求。2008年9月至今,协和医院完成心脏移植139例,数量领跑全国。根据全球心脏移植中心近5年手术量排名显示,协和医院位列第四。而同日在同一家医院“连台”完成三台儿童心脏移植手术,经权威平台查询,确为全球首次,协和医院11月7日再度刷新纪录。
三个孩子的供体心脏,运送期间的冷缺血时间均约330分钟,这得益于董念国教授团队的最新成果。
异地供心需要长途运送,供体心脏离开人体的冷缺血时限,国际标准是4小时。但是中国幅员辽阔,4小时显然不够,很多匹配的心脏难以到达濒临绝境的患者手中。董念国教授团队创新研发“边缘供心”理论,改进供心保护方法,使冷缺血安全时限从国际标准4小时延长到6~8小时,过去运送不了的心脏现在可以用得上了。
协和医院副院长夏家红介绍,该院心外科团队在董念国教授的带领下,建立了一整套适合国情的心脏移植技术体系。团队采用供心旋转术式实施终末期先心病右位心心脏移植;联合侧枝封堵技术实施国际首例终末期先心病杂交心脏移植;通过扩大心包腔、改良腔腔吻合等完成亚洲最小年龄最低体重(66天3公斤)心脏移植,一举将中国儿童心脏移植提升至世界先进水平。
一颗供体心脏的旅行
11月7日,武汉协和医院同日完成三例儿童心脏移植,3个娃重获新生。手术的成功离不开北京、广州、南宁三颗供体心脏的顺利送达。协和医院心外科副教授李庚作为“护心跑男”,负责完成的是南宁供体心脏运送。
“将供体运送到受体的时间越短越好。”争分夺秒的李庚讲述了一颗供体心脏的旅行。
11月6日
10:50,李庚从天河机场出发
12:35抵达南宁。在出发之前,李庚已经对这位9岁脑死亡患儿的供心进行了预评估。抵达该院后,他再次进行现场评估,确定可与武汉急等供心的终末期心脏病男孩童童相匹配。
11月7日
10:30,李庚前往当地医院着手取心手术
12:00 带着装有供心的器官移植运输保温箱,赶赴机场
13:35 厦门航空为协和“护心跑男”开通绿色通道,李庚顺利登机
15:25,李庚抵达天河机场,立即向协和医院手术室报告。早已做好术前闪图的手术团队进入紧张状态
15:30,换心手术正式开始
16:07,心脏阻断,开始进行供体心脏缝合
16:34,新的心脏实现复跳
17:04,体外循环辅助30分钟后,撤机,童童通过考验,心脏自主工作
19:00,童童回到ICU
(长江日报记者罗兰 通讯员聂文闻 熊婉婷 王怡轩 视频制作刘派)
【编辑:余丽娜】
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在儿科看病的成年人
实习生 陈灿杰 澎湃新闻记者 任雾
陈盈独自从重庆大学图书馆走出来时,已是饭点,同学三三两两经过,而她因为过度焦虑导致全身僵硬,走路得扶着腰。路上,她提着电脑包,忍不住咒骂自己:“我是个垃圾,我是个废物。”随即愣在人群中,意识到自己把心里想的话不自觉地说了出口。那一瞬间,她觉得自己疯了。
这件事发生在2017年5月底,陈盈被诊断为抑郁症的两天前。临近毕业,她的论文依旧一团糟。
之后,她跑去朋友家写论文,写到一半,在落地窗前探出身,那是盛夏中的一个阴天,从20多层的楼高望下去,马路细成了线,想到朋友下班将面对一间凶宅,她没敢跳。
最终论文完成时,已是年尾,她参加了3次答辩,期间写了29页PDF文档,记录论文进度与自我心理分析,离开校园时,她与咨询了20多次的心理老师告别。
“我是一个很乐观的人,但凡知道问题在哪就去解决”。她在身上安过抑郁症、焦虑症、边缘型人格障碍、强迫症、神经症,只为找一个答案。
可直至确诊多动症,一切才得以明了,只是那时她已丢了工作。
陈盈的注意力测验结果。除特别标注外,本文图片均为受访者供图
懒可以解释一切吗?
多动症,又称注意力缺陷多动冲动障碍(下文简称ADHD),是我国儿童、青少年精神疾病中患病率最高(约5~6%)、影响最大的疾病,而据MedSci医学期刊2012年的一项meta分析,成年人患病率也不低,为5%。
可提到成人ADHD患者,大多数人的第一反应是:成人也有多动症?
2017年年底,论文艰难通过后,陈盈正式入职一家设计院。在8月的面试中,她擅长的拉模型技能深得所长赏识,免去其他考核,还同意在她回校修改论文期间保留职位。
可当她真正面对施工技术图纸,她的脑子控制不住地飘着。设计院主要负责恒大的图纸,“业内最细致的,像绣花一样”,而她怎么都绣不好,“做的图不仅垫底,还差别人一大截”。
以前她为了逃避高三,报名艺考学绘画,一学期200元。画室是老师刚建的毛坯房,冬天学生耐不住冷,把装修材料烧了烤火,她不为所动,画水粉要沾水,十个手指全是冻疮,但拿起画笔,她可以忽略疼痛。
但面对荧屏里的线条、数字,她感到浑身都疼,无法集中注意力,疼痛被不断放大,“总觉得自己下一秒就要猝死”。
陈盈工作时的CAD图纸(局部)。
她用了很多辅助工作的APP,效果甚微,买过录音手表,一有人过来就偷偷录音,再回听同事交代的工作内容,否则听了这句,忘了上句。
陈盈的工作量并不大,同事发觉她的实际能力后,紧要事件不会找她,“否则就是拖累了”。可交图前几天,她仍得陪他们加班,凌晨两三点,守在打印机前,重复一些没有技术性的工作,十分烦躁。
伴随工作压力的,还有失眠。她对手机上瘾,玩消消乐停不下来,眼睛干涩,身心俱疲,感觉快不行了,手指还是继续点着星星,以发泄情绪。有次凌晨四点下班,她点星星点到天亮。
受不了每日的自我否定,她曾提出要换去方案组,方案组也找过她,可最终都要求她先把图画好。作为所里唯一的研究生,所长称要把她陪养成项目负责人,这些磨砺,在陈盈眼里更像是折磨。
她曾向带她的老师提过,自己的注意力和别人有差异。老师没当真:你就是懒。
“这应该是ADHD听过最多的话”,她说。
成人的多动表现比儿童微妙许多。据《美国精神疾病诊断与统计手册第五版》(下文简称DSM-5),多动常表现为持续的内心不安或躁动。分心时常导致工作拖延。以及,患者也可能“过度专注”于感兴趣的事物,包括能提供即时满足感的活动。
这种微妙,在这个强调效率与自制力的现代社会,很容易浓缩成一个字——懒。“这个字可以解释一切”。陈盈工作一年后,它有了更世俗的体现。
在建筑行业,每月工资是从个人产值扣,超出工资的产值,累积为年终奖。发奖金时,陈盈有些忐忑,她预料会很少,却没想到是个负数,别人的奖金有十几万,自己倒欠公司一万二。过完年,她降薪了。
“上班如上坟,天一黑,又去加班就想哭,心里压了块石头,无法呼吸。”离职前,陈盈刷了很多行业劝退帖,“正常人都走了,我还撑着干嘛?”可又怕找不到新的工作。
挣扎了一个月,2019年8月,陈盈“灰溜溜夹着尾巴离开”,一秒不想多待。她知道自己是一个“令大家都尴尬的存在”,其他人离职,所长都极力挽留,而她离职时,能感觉到对方“松了一口气”。
确诊后,我喜极而泣
对ADHD患者而言,走神是无法控制的行为。
“人在基因面前,是没有自由意志的。”ADHD患者吴国涛称,很多时候他醒来,才发现大脑已在各种想法中跳跃了一晚,但其实他并不关注那些问题,“睡一觉非常的累。”他的大脑还像个点歌机,某个词语总会一键触发听过的歌并自动唱出。
吴国涛就诊收据单,ADHD的诊断需靠量表、病史、观察访谈、实验室检查等综合评估。
吴国涛是西南大学心理学部即将毕业的硕士,一直关注国内外ADHD的研究进展,目前论文课题也与ADHD行为干预有关。深入学习后,他了解到:大脑的默认网络DMN与创造力、走神、白日梦有直接联系,而ADHD患者的DMN往往过度激活,导致思维失控的同时,大脑中的氧气和葡萄糖也不断被消耗,因而,ADHD与慢性疲惫高度相关。
在陈盈的PDF记录文档中,就多次提到“走神”,只是她当时误认为是其他精神疾病。离职后,她去了重庆精神卫生中心,没有ADHD成人科室,她挂了儿科。
她研三就了解到ADHD,设计院的经历更加重了她的猜测,原先一直拖着没去就诊,拖到情况非常糟糕的地步,她内心驱动力骤生:“我到底怎么了?我必须去搞懂。”
然而见到陈盈,医生有些困惑:“你是个大人,你要看啥?”
在陈盈要求下,医生同意给她看,让她回忆13岁前的经历:小学无休止的迟到,哪怕路程只有10分钟;作业长期欠交;有次考试用橡皮擦,擦着擦着才后知后觉地发现,试卷已被擦破了一个洞……医生不时被逗笑。
之后她做了一些心理测试量表及脑电波测试,前者显示她有明显抑郁、焦虑,后者则更为异常,陈盈的脑前额叶(与注意、记忆、问题解决等高级认知功能密切相关)反应和常人不同——测试时几乎没有反应。这个结果让医生有些惊讶,直接给她开了专注达(盐酸哌甲酯缓释片,用于治疗ADHD)。
陈盈的脑电图显示前额叶激活小,注意力集中和衔接困难。
出院时陈盈拿着处方单哭了,打电话给最好的朋友,“我确诊了,我是多动症!”一个多小时里,朋友多是沉默倾听,就像当初陈盈确诊抑郁症一样。之后讲起这事,朋友称当时根本不知道她在说什么,以为她心情很糟糕,也不敢多说。
“其实我是喜极而泣。”确诊之后,陈盈觉得心里那块石头落地了。
回家路上,她将确诊信息发到ADHD互助群,群主吴国涛称她的病情表现为混合型,并鼓励说,这一分型如果正确引导,是有潜力考清北的。
看到这句话时,陈盈刚下轻轨,人潮裹着她,她心里涌起一股心酸。她很少得到肯定,高考仅考了300多分。“你发现你不是一个蠢人,你不是弱智,你甚至还比较聪明,你脑子转得很快,但你做事情就是比不上任何人,你是垫底的,这种反差会把人撕碎。”
确诊ADHD,以及此前工作的无数次崩溃,陈盈都没和父母讲过,她主动和他们失联了一年多。
本科决定考研时,她在笔记本上写:陈盈,你这次考不上,回了老家等待你的结果就是不得好死!最后四个字还用红笔加粗了。贯穿考研的动力是恐惧,回家与父母一起生活,对她而言意味着身心折磨。
母亲在她小学时下岗后,就变了一个人。如果她打破了一个碗,会挨揍,如果母亲打破了一个碗,为了出气,她也会挨揍。扯头发、抽鞋底、砸板凳,她家的板凳都是3条腿。每次考砸,会被父母变本加厉地打,她原先会躲房间里,但门把很快被他们踢烂了,再也没法锁门,上学时她都穿长袖遮挡淤青。
父亲则时常在喝醉后发酒疯,曾一拳将母亲的眼窝打得青肿,眼缝通红,在旁目睹的陈盈觉得母亲要瞎了,又看着父亲带着被母亲抓出来的血痕醉倒在地。之后母亲找了根棍子,说要敲他的头,把他敲死,陈盈拖住母亲,哭着说不要打他,下次一定考第一。母亲一下就冷静了。
“当我回望过去,只能看到氤氲的一片。”那些模糊又无比具象的痛苦,在陈盈工作后开始不断闪回,她形成了一种应激反应——听到他们的声音就浑身不适。2018年6月,她告诉父母,不要再来找她,讲清缘由后,没再接过他们的电话。
同大多数精神障碍一样,ADHD的病因并不明确,它由生理、心理、社会单独或协同作用导致。如今讲起ADHD,陈盈觉得,在她一次次提防着随时到来的暴力,而惴惴不安无法专注于眼前事物时,或许根源早已埋好。
医生给陈盈开的专注达,每罐15颗,一天一颗。用药后她的注意力和情绪都稳定了不少。
迷失在酒精中
对于ADHD,郭彤更愿意称之为控制力缺陷障碍。
2019年10月,在上海新华医院询问医生能否加成人号的那个上午,她举步维艰地走出儿科,呼吸愈发急促,撑着意识到医院对面的商场,点了杯果汁,还未端上,她突然失重,差点晕倒,宿醉后的她迷糊趴在桌上,一连喝了五杯果汁醒酒,再回医院。
确诊后,她不想排队等电梯,带着处方单爬了11层楼,拿到期待已久的专注达。酒精摄入过量已使她心跳过速,而这个药会加快心率,只能隔一天再吃,她怕心脏负荷不了。
2015年,大四将毕业的郭彤,论文没写,毕业证没拿,挂科近10门,“就直接消失了”。转而在各种LiveHouse上班,时间自由,写写推文,贴完海报顺便把演出看了。工作内容则在幕后、检票、吧台中随时变动,几乎每天喝酒。辅导员曾联系过她几次,后来也放弃了。
那时她很少去想毕业的事,“基本是玩的状态”,她一直没法融入校园,眼前的工作更符合她对生活的期待。可慢慢地,郭彤“玩”得越来越焦虑,“特别微弱的工资”不足以应付现实。
凭借优秀的英语水平,她找了个外资酒店做项目助理,但她坐不住办公室,听别人说话,可能10秒就跟丢。项目拖后腿,又不服气,经常与经理起冲突,有次闹到总经理办公室,总经理也没办法,直接吃饭去了。郭彤拿了只红笔,在他桌上写了个“Fuck you”,一走了之。那时她仅实习了3个月。
她回到LiveHouse,再度与主管爆发冲突,又辞了职。之后,和谈了两年的男友分手。反思这段感情,郭彤意识到,自己“只是把对事业的蔑视、工作的低效、成就感极低等各种不满”,发泄到对方身上。
2018年8月,郭彤回到阔别已久的校园,把欠的东西补了。拿到毕业证后,她想去上海。她觉得LiveHouse的氛围让自己无法沉淀,也没有一个真正的朋友。她想重新建立生活,租房、找工作、认识新的朋友,她相信这会花掉她大部分精力,“就不会抑郁”。
可到了上海,她喝得更凶,“把未来5年的酒喝完了”。她的身体很快敲响警钟,第一次酒精中毒时,她神经错乱,极度恐慌,以为自己疯了。之后她给自己下了禁令:不碰第3杯,可“再怎么忌讳,也有相当可观的失控概率”。
白天边走边喝的郭彤。
至于工作,明明拿到了想要的offer,还是静不下心,从事文案策划的她很难组织起逻辑,无数次喝了咖啡后,规划、创意、方向涌入脑海,却什么也执行不了,啥事没做,人已精疲力尽。
了解ADHD前,郭彤从未将工作的困难、日常习惯与疾病联系到一起,直至确诊用药,生活才一点点回到常轨。
第一次吃药,她做起家务等待药效。突然间,眼神聚焦、耳鸣,她拿了本“严肃文学”,书签处的文字有些陌生,翻回开头,一口气读了二十多页。
药效来时都会伴随耳鸣,“像是某种仪式感”。那些乱跑的思维被关停,逻辑变得清晰有序,可以把一段段话更为流畅地串起来。“现在看任何我不喜欢的东西去考试都可以,哲学书也行”。
以前在陌生人面前总是莫名自信、话多,现在情绪平稳了许多,虽然有时还是会焦虑、玩手机入迷,但至少,她把酒给戒了。
今年,她去非洲班珠尔做起外贸翻译,主要在码头工作。脱离办公桌后,她减少了用药,“以前不吃药很容易郁闷”,如今户外的氛围让她好转了不少。
不被承认的疾病
ADHD作为神经多样性的一种,一般没有“治愈”的说法。对一些ADHD患者而言,从踏入社会生活的那一刻起,有别常人的基因,就已密谋着一场有关“失控”的蝴蝶效应。
据DSM-5,ADHD与学业困难、经济不佳、人际关系恶劣、早期成瘾等问题密切相关。相关研究显示,有相当多的ADHD成年患者会遭受额外精神障碍的折磨,主要为抑郁症、焦虑症、物质使用障碍、饮食障碍等,而消极的生活方式也会带来更多健康隐患。
尽管危害不容小觑,但国内民众对ADHD认知度普遍较低。据北京大学第六医院王玉凤教授2019年主编出版的《注意缺陷多动障碍》,我国ADHD就诊率仅有10%(含未成年人),成人就诊率可想而知。
更为现实的问题是:看病难。目前国内可诊断成人ADHD的医院,多为病友在不断“碰壁”后整合而来,仅有12家,主要集中在一线城市,因为没有相应科室,基本只能挂儿科。
经病友整合的12家可诊断ADHD的医院。图源来自吴国涛的公众号“ADHD互助联盟”。
2019年大二的张兆在北京六院就诊时,就曾遇到一个尴尬场面,刚出科室,门外一位排队的母亲疑惑问道:你小孩呢?
2019年同在六院就诊的吴国涛,也感受到了他人异样的眼光。当时刚好有个大学生排在他前头,向一些家长解释自己确实没排错科室后,他们还是困惑,觉得“你考上大学了不挺好的嘛”。
作为各ADHD交流平台公认的权威医院,想挂上六院的号并不容易。
“8点放号,7点50分就要盯着。”吴国涛怕影响到同学睡觉,都去厕所里抢号,通过电话或微信114挂号系统,但电话总不能及时打通,系统则在几秒内就显示号已挂满。他抢了3天,本来没号,刷了下手机,有个空缺,立马点了进去,幸运地挂到了。当天他坐了18小时绿皮火车去了北京。
相比国内的患者,在美留学的许语蓉问诊ADHD要更便捷一些。在网上查找附近相关诊所后,她选了其中一名医生,提前与其电话沟通,确认价钱、保险范围和预约时间。
许语蓉说,在美国,很多人选择去独立诊所,儿童、成人都能看,一些诊所还有专门的成人ADHD科。另外,美国的大学基本都有针对ADHD群体的“特殊待遇”,如专属补习,学习监督,以及作业、考试上的时间宽限等。
在ADHD认知程度较高的日本,也有一个较为成熟的诊疗体系,“以东京都为例,在福利保障局官网上,有一个发育障碍主题(包含ADHD),点进去可以看到相关的医疗机构信息”。
卓奕在日本的ADHD确诊单。
2020年6月,在日本就读社会学的研究生卓奕在国内病友群体中做问卷调查,97份有效问卷显示,半数人都是去异地大城市才确诊ADHD,其中至少有30%的人辗转了一个以上医院。
接受采访时,卓奕刚完成题为“ADHD与社会接纳”的论文初稿。2017年确诊后,她查阅了大量有关精神障碍的资料,列举了福柯的《社会与规训》,认为ADHD也是因不满足社会要求,而被人为定义出来的精神疾病,“在一个高度工业化发展的时代,你的缺陷被放大了”。
问卷的另一个数据似乎印证了她的观点:20%的患者出于种种顾虑,向家属隐瞒病情,剩下的80%,即便坦白了,仍有一半家属拒绝承认其患有ADHD。
她引用美国社会学家帕森斯的“病人角色论”解释这个现象:他们担心你一旦有这个病,就可以从你日常需要负担的责任中解脱出来。
许语蓉也向父母隐瞒了病情。大一时,她曾和母亲聊过抑郁症的话题,母亲觉得这些心理疾病都是装的,是借口,这令她彻底打消了和家人沟通ADHD的念头。
如今放假了,她在犹豫过年要不要回国。目前她每个月至少和医生联系一次,她担心回国后会影响治疗、拿药,更不敢想象,如果被母亲发现自己在吃药,会是什么后果。
吃药的苦恼
张兆第一次吃专注达,是在大三开学前,上学期6门课,他挂了5门。
张兆第一次就诊时,医生认为他是假性注意力障碍,开了抗抑郁药和,复诊时他才被确诊。
此前服用抗抑郁药,他有明显的不耐受反应,吃了一周后才消失,他担心吃专注达也会有副作用,为避免影响到开学后的补考,他提前了两周吃药。
张兆形容,吃完后感觉视觉、听觉都清澈了,还有说不清的自信。可第二次吃,这些药效消失了,副作用更为明显:心跳剧烈得全身发抖,坐在书桌前异常焦躁,不断变换坐姿,之后开始头疼,“有点像发烧,头很沉”,晚上10点多躺在床上,失眠到凌晨三四点。
他只能吃一天歇一天,那两周每天都在复习,可有时头疼得只能躺着。大多时候,他都在房间里独自忍受,很少和父母说起,“他们觉得ADHD检查很多余,不需要治疗”。
父亲更在意他的成绩。自从大二第一学期挂科3门后,父亲便经常借机责难他。当时寒假过年,父子俩因此吵得面红耳赤,父亲觉得他懒惰、狡辩、不上进,混着酒气的训斥回荡整个客厅,而亲戚基本都站在父亲这边。当着所有人的面,张兆控制不住哭了。
他变得焦虑,每天想着如何提高学习效率,基本一放学就去图书馆,却还是考不过。补考时他没摆脱副作用,仍选择吃药,“图个心理安慰”。最终结果依然不理想:重修3门。
专注达没吃完,他换了另一种药:择思达。可吃完就吐,人变得嗜睡,身体像发烧一样,上课完全听不进去。连续吃两周后副作用还在,他坚持不下去了。之后他又去了两次医院,医生都表示:国内只有这两种治疗ADHD的药物。
去一趟医院不容易,他还是开了一盒专注达,“抱着侥幸心理”随缘吃,希望第一次吃药的感觉能重现,整瓶吃完后,他彻底死心。
事实上,药物并非对所有ADHD患者都有效。在一些临床实验中,20%~50%的成人因服药无效、药物副作用、剂量不足而无法改善ADHD症状。
张兆羡慕那些吃了药就有所改善的患者,比如罗永浩。
罗永浩或许是国内最知名的ADHD患者,他在2016年某读书节目中介绍的一本《分心不是我的错》,是圈内常被提及的“启蒙读物”,张兆等不少患者就是通过他和这本书才了解到ADHD。罗永浩曾对媒体表示,自己服用利他林后,极不稳定的情绪得到了控制。
利他林 资料图
利他林相当于进口版的专注达,属于中枢神经兴奋药,成瘾性强。这类ADHD药物,在国外多达8种。不过,更多的选择,也可能意味着更多的负担。
许语蓉服用的类药物阿德拉,在国内就未被批准上市。拿到药后,她和男友爆发了多次争吵,男友认为,ADHD不需要吃药,她只是自制力不够,以及阿德拉是毒品——美国是ADHD药物滥用最严重的国家。
左为阿德拉速效5mg,右为20mg,在美国阿德拉同为管制药物,用量严格控制。
在YouTube上看了整整两天注意事项和副作用后,许语蓉还是决定吃药。吃完后,她第一次体验到专注听完整节网课是什么感觉。可药效一过,“乱七八糟的想法报复性地涌回脑海,恶心、反胃、头晕,还有强烈的饥饿感也轮番登场”。
这让许语蓉开始怀疑:药效过后的状态和瘾君子有什么区别?自己用副作用换十二小时的专注值得吗?
虽然减小剂量后,情况有所好转,但她仍然纠结。她一直跟进电子杂志《ADDitude》里的研究和诊疗进展,其中几篇医学论文“说服”她吃药没那么坏,可YouTube上的阿德拉成瘾故事又让她不得不忌惮。每当看到一些“吃药治精神疾病是瘾君子”的评论,许语蓉都觉得是当头一棒。
于是,她经常故意不吃药,拖到实在跟不上学习了,才吃。可是,耐药性却增长得很快,“现在吃5mg,一天还得喝两杯咖啡”。
袭涌黑市的“”
读本科时,吴国涛为了看得下书,撕了500元。
当时舍友都在睡觉,他在桌旁一张张地撕人民币,撕完丢垃圾袋,偷偷下楼扔掉。他一个月生活费1000元,撕钱使他对务农的父母感到极度愧疚,他想将这份愧疚转化成学习的动力。算是奏效了一年。
但这种方法“太费钱了”,而且并不总是管用。吴国涛换了一种更极端的方式:买利他林。
利他林等哌甲酯类药物,是国家严控的一类精神药物,即“红处方药”,需凭借有资质的医生开具的红色处方单,才能在医院药房拿到,用量限制极严。国内医院一般也不会开利他林。
当时吴国涛并未确诊,没有处方单,但距离考研不到三个月,他需要药物来保障学习。
药贩子在ADHD的QQ群中发的闪图,图为利他林。
因为手头紧,他只买了半盒,15颗,花了150元。收到快递时,一板胶囊装在透明封口袋里,他也不知道是真是假,吃完后会莫名突然很想哭,这让他对这个药产生了恐惧。可在考研压力下,他还是吃了14颗,最后一颗给了同考研的同学。
其实,利他林和阿德拉还有个更通俗的名称:“”。在联合国《精神药物公约》四级分类中,与四氢酚(主要成分)并列为第二类药物,滥用可能导致精神错乱,甚至昏迷、惊厥、猝死。
北京高新医院医务处主任兼戒毒科主任徐杰此前接受采访表示,2018年,他接触的60多例利他林成瘾患者中,约有50%最终染上毒品。最小的患者才刚满15周岁。该药滥用现象已屡见报端,用药群体多是为了高考、考研、考公及更好地工作的年轻人。
豆瓣求药贴。网络截图
那么,吴国涛的药,是怎么买到的呢?
“很多人说自己在医院开的,吃不掉,或者没有用,拿去转卖。”吴国涛回忆,至少在2017年以前,一些二手交易平台能直接搜到利他林的谐音,“力他灵”,“力他能”等。
而他订单所显示的“药名”更为隐晦:印度代购海外邮寄正品工艺品国,商品单价10元。如今打开链接,显示店铺不存在或已关闭。
吴国涛在闲鱼上的买药链接,如今已失效。
澎湃新闻记者在闲鱼上搜索“利他”“专注da”,发现依旧有商家在隐蔽出售利他林,称是诺华出品(电影《我不是药神》中的抗癌公司),其主页两件利他林商品分别有26人、23人想要。
据《药品安全法》,未经批准生产、进口,或依照本法必须检验而未经检验即销售的药品视为假药。而药贩子私自将从国外购买的利他林带回国内销售,已涉嫌贩卖假药罪。
这些管控药物,正以一种肉眼可见的方式,流通于各大网络社交平台。
在广东省人民医院惠福分院确诊的黄斌发过帖子,称他多次私聊过豆瓣上的药贩子,其常见说法主要有:1.换药了,剩下的药可以出;2.跟别人换药用;3.直接表示卖药、有药,私聊。
他曾举报过豆瓣的卖药帖子,可过段时间去看,还在,他有些无奈。据他观察,药贩子在知乎上没有豆瓣那么明目张胆,一般只在相关提问、文章的评论区出没,通常要求私聊交易。
豆瓣卖药帖。网络截图
“几乎每个群都有药贩子。”吴国涛运营“ADHD互助联盟”及相关群聊近两年了,以他和群友交流的经验,私自用药的人绝不在少数。
他认识的ADHD患者,几乎都在确诊前买过药,原因多种多样:比如自我“诊断”是ADHD,直接买药;当地没有就诊医院,看病受制于时间、经济成本;医生开的药吃完了或药不管用,图方便在网上买。
提及国内的黑市,卓奕认为,这是结构性障碍导致的现象,在医院确诊率极低的情况下,一些患者不得不另寻他路。另外,ADHD患者自身的冲动性,也助长了这种风气。
“没吃过药的对吃药都有一种疯狂的期盼,或许是出于对改善自我的渴望吧。”她希望相关科普能再多一些,至少让大家知道,很多问题,不是单靠吃药就能改变的。
(除吴国涛外,文中ADHD患者均为化名)
责任编辑:张小莲
校对:栾梦
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